Omtumlande dag

Idag har det varit föräldrautbildning precis hela dagen. Det regionala muskelteamet hade kallat samman föräldrar till barn med SMA, kongenital muskeldystrofi och DMD. Fram till lunch fick vi lyssna till Christina Renlund. Tror hon måste vara i särklass den duktigaste barnpsykologen i Sverige (i vart fall den mest kända). Önskar att det hade funnit någon som hon i närheten i vissa situationer, att ha någon som henne som bollplank och stöd hade varit helt fantastiskt.

Under eftermiddagen satt vi först i våra mindre grupper och bara pratade. Därefter kom Christina och pratade en timma med oss. Med tanke på att vår grupp bestod av totalt 6 föräldrar, så blev det väldigt privata och intima frågor.

Själv har jag funderat en del på det där med döden. Att det verkar vara ett sådant tabu att ens tänka tanken. Vad händer om mitt barn dör? Kommer det att dö? Är jag beredd? Borde jag ändra mitt liv nu när jag lever i den situation jag gör. Hon kanske lever jättelänge eller så gör hon det inte alls. Att leva med ett barn med funktionsnedsättning innebär också att träffa många andra föräldrar som vittnar om livsöden som kanske inte alltid har de mest lyckliga sluten och det vore nästan konstigt om inte det skulle påverka. Jag tror att det är långt fler föräldrar än mig som funderar kring dessa banor, men ofta blir svaret tillbaka "Nej, men så får du inte tänka". Vaddå "får inte tänka"? Hur i all världen ska jag kunna svara ärligt på dotterns frågor den dag de kommer om inte jag själv har funderat igenom var jag står. Det är lite som psykologer som genomgår terapi under sin utbildning. Vad är egentligen den stora skillnaden? Sedan är det självklart så att man inte ska fasta i negativa tankar, men det är inte samma sak som att inte få tillåtelse att tänka dem alls.

Nu låter det kanske som om jag grubblar på döden hela tiden och det är inte alls sant, men ibland kommer tankarna. När vi blev kallade till första utprovningen av BPAP var ett sådant tillfälle.

Även om inte dottern kanske tänkte ens i närheten av vad jag tänkte, så gissar jag att det var jobbiga nätter för henne. Har försökt på flera sätt att locka ur henne vad hon tänkte och vad hon tycker nu, men hon är som en mussla. Hon bara byter ämne. Tror inte att det är så att hon vill undvika ämnet, utan det känns mer som om hon inte tycker att det är speciellt intressant att prata om.

Hur som helst så var det en väldigt bra, men omtumlande dag. Det sätter igång många tankar om både det ena och det andra. Dottern åkte hem till sin f d stödfamilj direkt efter dagis och sedan har jag haft några kollegor hemma på te, scones, bubbel, vin, popcorn... Ja, inte samtidigt då. Te och scones först och sedan vin och popcorn. Det var så skönt att få släppa alla tankar som far och har farit runt i huvudet under dagen.

Tyvärr kunde inte mannen vara med mer än väldigt sporadiskt under dagen. Försöker se det som att det var tur att i vart fall en av oss kunde vara på plats, men det hade varit bra om vi hade haft möjlighet att prata ut med varandra om vad som hände under dagen. Får väl se om vi kan få en lucka eller så under helgen.