Semesterdag

Har tagit ledigt från jobbet hela dagen. Har miljoner saker att fixa nu på förmiddagen och sedan ska jag åka till habiliteringen med dottern vid lunchtid. Ska bli skönt att få lite egentid här hemma och kunna fixa i lugn och ro. Hinner antagligen inte mer än hälften av allt på min fixarlista, men även om jag bara hinner hälften, så är det trots allt något som gör att stressen minskar.

Gårdagens sjukhusbesök gick bra. 6-7 specialister som stod runt dottern och tittade, klämde och kände på henne. Det är tur att hon är så tålig och att hon accepterar att befinna sig i fokus. Jag gissar att det kommer vara ungefär det samma idag, även om det blir en något annan sammansättning av specialister. Samtidigt så försöker vi aktivt komma med på så många besök som möjligt av denna karaktär. Ibland rekommenderar habiliteringen att vi är med och ibland får vi frågan om vi vill vara med. Det känns tryggt och bra att experter följer hennes utveckling. Det är så få som har kunskap om sjukdomen, så det gäller att försöka greppa alla halmstrån som ges, även om det tar en del tid.

Har frågat dottern om det är något hon vill att jag (eller hon) frågar doktorn idag och jag har nu lovat att fråga:
1) Har du någon nalle?
2) Har du några barn?
3) Om du har barn, har du några flickor?

Det är minst lika viktiga frågor att ställa som alla funderingar jag har. Vill att dottern ska känna att hon inte bara valsar runt som en vante, utan att hennes funderingar också är viktiga. Det är så lätt annars att det bara bli en massa prat över hennes huvud.

Ikväll är det egentligen "middag med mammorna". Vi är ett gäng mammor som alla har barn med olika funktionsnedsättningar och som träffas med några veckors mellanrum för att prata om allt möjligt. Vet inte om jag orkar. Har meddelat att jag nog kommer prioritera sömnen, men att jag kanske lämnar besked med väldigt kort varsel att jag ändå kommer. Det är så himla skönt med denna grupp mammor. Alla förstår. Ingen blir irriterad över att någon inte orkar komma. Alla vet hur det är. Är så oerhört glad att jag har fått bli del av gruppen.