Syrgasmask

Snart är det dags, dags att börja vänja sig vid ett liv med assistenter i huset varje natt... Känns tufft. Vill inte. Allt det praktiska runt omkring känns emellanåt övermäktigt. Kunde konstatera förra veckan att barnsjukhuset och läkaren på barnhabiliteringen antagligen inte pratar med varandra speciellt mycket eller så har det bara varit en kommunikationsmiss. Hon kände i vart fall inte till att det fanns ett beslut om syrgas.

Kändes ett tag som moment 22. För att kunna använda syrgasen krävs att någon sitter vaken intill hela natten (inte jag och mannen om vi ska kunna jobba!). För att få igenom vakenassistans via Försäkringskassan krävs att vi gör en ansökan. För att få igenom ansökan krävs ett intyg. Intyget ville läkaren först inte skriva förrän vi hade börjat med syrgas... Hm... Efter lite diskussion lovade läkaren att ta kontakt med överläkaren på barnsjukhuset och prata med henne om vad som egentligen var beslutat. Det var ett tag sedan. Eftersom jag inte hade hört något, så skickade jag ett mail nu ikväll och frågade läkaren om status.

5 minuter senare hade jag ett svar! Hon har nog en del att göra om hon sitter och svarar på sina jobbmail en söndagkväll... Hon hade fått tag på överläkaren och ett intyg skulle skrivas i ilfart och postas till oss redan i morgon så att vi har det på tisdag! Är lite skeptisk (eller kanske luttrad är rätt ord), men förhoppningsvis har vi det i slutet av veckan. Återstår att se om tillräckligt med info finns med i intyget eller om vi behöver få det justerat. Det händer tyvärr ganska ofta att det finns missförstånd i de intyg vi får eller att de helt enkelt inte är tillräckligt tydliga - eller så har de bara råkat ut för en övernitisk mamma...

Vårt nya assistansbolag har lovat att hjälpa till med själva ansökan så fort vi har ett intyg. De skulle även kolla om det fanns möjlighet att få höjt timbelopp för nätterna, för att på så sätt öka chanserna att få en utbildad assistent. Jag hade gärna sett en undersköterska eller en sjuksköterska. Känns lite läskigt att dottern kopplad till en maskin. Kommer den snett under natten så finns det risk att hon kvävs. Skulle något hända så hade det känts tryggt med någon som visste exakt hur man ska agera. Frågan är hur tryggt vi kommer sova de första nätterna. Jag och mannen har redan pratat om hur vi ska kunna säkerställa att assistenterna inte själva somnar. Det kan inte vara lätt att sitta alert och vaken en hel natt, dessutom i ett ganska mörkt rum och med en person snarkandes bredvid sig. Jag hoppas att de får bra betalt!

Det hela känns fortfarande så overkligt. Försöker undvika att tänka på det för mycket, men de praktiska detaljerna gör att det är omöjligt att helt släppa. I morgon ska jag fortsätta jaga läkaren för att försöka kolla vad hon tänkt skriva i intyget innan det postas. Ska också försöka få tag på vår handläggare på försäkringskassan för att förbereda henne på att vår ansökan kommer in och också kolla om det är något särskilt vi behöver tänka på när ansökan skrivs. Har vi tur gör det att vi kan få en något snabbare handläggning. Målsättningen är att hinna få ett beslut innan vi flyttar, eftersom vi nog får en ny handläggare i samband med flytten och byte av handläggare mitt i en ansökan känns inte så lockande. Finns nog alla möjligheter att det blir en försening då...

Måste skicka in ytterligare en ansökan om bostadsanpassningsbidrag också.... Känns tröstlöst för chanserna att få igenom är nog minimala, men det känns dumt att ge upp innan vi ens försökt... Ska se om jag orkar och hinner fixa i morgon...