Trött

Trött. Har varit en jobbig dag på många sätt. Har tagit upp kampen att dottern ska bli torr. Går sådär. 6-10 nerkissningar varje dag - då sover hon ändå med blöja. Hon säger inte till när hon blir toanödig. Undrar om hon känner det...? Sätter henne på toalettstolen. Kommer inget. Provar med vattenkranen igång. Hjälper inte. Lyfter ner henne och tar på henne igen. Sätter henne i rullstolen eller spänner fast henne i skalet. 10 minuter senare har hon kissat på sig. Om och om igen.... Tillbaka till toalettstolen. Inget händer. 10 minuter senare har hon kissat på sig igen.

Svårt att få andra att förstå hur tungt det är med den ständiga passningen. Minstigen fick tag på styrspaken till elrullen när hon satt fastspänd i sin sulky. Resultatet blev att elrullen, med äldsta dottern, körde rakt på sulkyn och förflyttade den i högt tempo. Som tur var fanns det efter en kort sträcka en bänk ivägen. Hade kunnat gå riktigt illa. Båda barnen blev riktigt rädda. Kaos.

Några minuter senare var det dags för nästa kaos igen. Höll dottern i famnen när hon handlöst faller bakåt samtidigt som jag försöker hindra minstingen att stoppa mindre bra saker i munnen. Lyckades som tur var behålla balansen så att jag inte tappade dottern, även om hon nog fick rätt ont i ryggen. Blev själv minst lika rädd som hon blev. Blev samtidigt så himla arg och ledsen på allt. Massor med vuxna omkring, men ingen hjälper. Hur ska jag få andra att förstå att vi behöver hjälp HELA TIDEN? Det går inte att fråga ständigt. Vi behöver hjälp i förebyggande syfte. Håller tummarna hårt för att vi ska få positivt besked i nästa vecka om assistans. Trött. Vill inte mer.

Lyssnar avundsjukt på de familjer som berättar om sina mor och farföräldrar som bor nära och som stöttar med passning en eller flera gånger i veckan. För att på så sätt få tid för andra barnet, fixa där hemma, få träna eller bara vara.