Skrev precis ett LÅNGT inlägg och vad händer? Bloggen hävdar att något fel har inträffat och allt raderas. Suck...!
Det får bli lite läsning av ansökningar så länge. Förhoppningsvis har vi hittat en potientiell kandidat. Återstår att se på måndag när hon kommer hit för att "provleka" med dottern. Vi har bestämt oss för att anställa en person till. En person som kan hoppa in som vikarie vid behov eller bara ta lite strötimmar.
Mot tuffare mål!
3 år sedan
hej. jag läser i allers om er familj och gråter för jag vet vad ni går igenom, med vaknätter och alla kontakter med alla distanser man måste ha kontakt med. vi är en familj som bor i västerbotten och har 4 barn och ett av barnen har Duchennes muskeldystrofi. sonen är idag 16år och mår just nu ganska bra men vi vet ju att hans hälsa kan förändras ganska fort om det kommer en förkylning eller annat som sätter ner hans tillstånd. sonen har en cpap som han använder alla nätter för att bibehålla den lilla styrka som han har i lungorna och inte samla på sig koldioxid, vi har asstimmar på nätterna för man måste vara vaken om det blir fel på cpapen eller att han vill vändas. så jag vill bara säga att använd alla asstimmar som ni kan få för ni behöver dom jag vet, man ska ju fungera som familj också och inte bara förälder till ett handikappat barn. ta hand om er och må så bra som ni bara kan. Mvh Helen
SvaraRaderaHej,
SvaraRaderaläste om er i Allers och är imponerad av hur ni klarar av allt det här. Vi ligger på Lunds barnsjukhus och har legat här i 4 v. Vår dotter Melanie, snart 15 mån och ingen här vet vad som fattas henne mer än att hon har muskelryckningar. Har väldigt många frågor till er och undrar om ni har ork till att höra av er, vore jättetacksamma.
Mvh/Linda 0704080997
Vi har också haft diskussioner om vår dotter ska ha en cpap, men ännu så länge har de bedömt att det inte behövs. Däremot har vi fått en inhalator så att vi inte ska behöva åka in till barnakuten så fort hon har fått en ordentlig förkylning. Hon brukar ha svårt att hosta upp allt slem. Det är läskigt när man hör (och känner) hur det rosslar när hon andas.
SvaraRaderaLinda, jag lovar att ringa! Ska försöka under dagen, annars ringer jag i veckan.
SvaraRaderaDen erfarenhet jag har av personalen på BUS i Lund är att de är jätteduktiga, men jag förstår er oro! Vi behövde inte vara inlagda någon längre tid, men var där 3 ggr i veckan under 5 månader från det att dottern var 4 månader och fram tills att vi fick diagnosen.