"Jag ska lägga mig själv när jag blir stor..."

I torsdags kväll när mannen skulle lägga dottern, så tittade hon på honom och sa: Pappa, när jag blir stor så ska jag lägga mig själv. Då ska jag gå till sängen själv.

Hur svarar man på något sådant? Om man nickar, säger ja eller hummar, så har vi ju också bekräftat att så kommer det att bli. Då ljuger vi för henne. Samtidigt känns det lite tidigt att sätta sig ner med henne och berätta att hon aldrig kommer att kunna gå, att hon aldrig kommer att kunna lägga sig själv, inte ens gå på toaletten kommer hon att klara själv.

Tänkte på det när jag körde till jobbet i går morse. Tackade mannen tyst för mig själv att han hade glömt kvar servetter i bilen och hoppades att inte någon medtrafikant skulle se mina tårar som trillade ner för kinderna. Det känns bara så himla orättvist ibland. Det är inte rättvist mot dottern, som inte kan göra som alla andra barn. Som aldrig kan göra en del av de saker andra barn ser som självklart. Det känns inte heller rättvist mot mig och mannen. Vill inte ha det så här. Vill inte. Vill inte!

Får ont i magen när jag tänker på den dag då vi kommer behöva sätta oss ner och förklara för henne att hon har en muskelsjukdom som inte går att bota och som gör att hon aldrig kommer att kunna gå. Att hon alltid kommer vara beroende av hjälp.