Gastrostomi inställt....i vart fall just nu

Tillbaka efter ett ganska kort besök på barnsjukhuset. Vi hade fått kallelse för att träffa en läkare på barnkirurgen ang gastrostomi för dottern. Ett rent informationsbesök. Dotterns läkare på barnhab har talat mycket för att dottern verkligen behöver en knapp. Hon äter för lite, dricker för lite och dessutom har hon aldrig träffat på ett muskelsjuktbarn som klarar sig utan knapp. Det är bara att acceptera. Kändes olustigt, men det är klart, om dottern mår bättre med knapp så vill man ju knappast som förälder vara den som säger nej....

Väl inne på barnkirurgen tittade läkaren på dottern när hon glatt körde runt med sin elrulle och pratade med allt och alla. Ja, jag heter ... och det här är min lillasyster som heter... och det här är min mamma och där är pappa och här är en ko och ...... Bla, bla, bla.... Läkaren tyckte inte alls att det är läge för en operation. Gjorde en segergest inombords. Han menade att man ska inte utföra operationer i onödan. Barn som opereras har i regel redan haft slang (för att få näring genom näsan) under flera månader. En del barn besväras inte alls av slangen, utan föredrar faktiskt den (trots den skräckpropaganda barnhab sprider om slang...).

Läkaren berättade att det inte alls är komplikationsfritt med knapp. Det tar 4-6 veckor för såret att läka och även efter läcker det ut magsaft. Det går helt enkelt inte att få så tätt. Magsaften svider och irriterar för de flesta barnen. Dessutom är det något som är i vägen på magen. I flera länder vill inte narkosläkarna söva för operation om barnet är dåligt, men i Sverige är narkosläkarna så duktiga att de inte tvekar att söva för att göra gastrostomi, även om barnet är sjukt. Av den anledningen är det bättre att vänta tills det faktiskt behövs. Ett barn som är så aktivt som vår dotter är med sin rulle och som är så nyfiken och pratig är inte aktuell för gastrostomi. Han gjorde bedömningen att vår dotter är väldigt välmående.

Vi fick papper med oss med telefonnummer för att ringa till avdelningen så fort vi själva gör en bedömning att hon börjar äta sämre och att hennes allmäntillstånd påverkas, t ex om hon blir apatisk. Att hon snabbt behöver in och få dropp vid maginfluensa är inte ett giltigt skäl för att ge henne en knapp, vilket hände för några månader sedan. Läkaren kunde inte säga när det kunde bli aktuellt med operation, men i vart fall inte det närmsta halvåret.

Det känns som en stor sten har fallit från bröstet. Hon kommer att få knapp, det vet jag, men bara inte just nu. Om ett halvår eller om några år, men i alla fall inte nu. Vi firade beskedet med att åka ner till stan och ta en fika på Espresso House.