Utbildningsmöte

Var på barnhabiliteringen tidigare idag för att diskutera en utbildning om dotterns diagnos och vad den innebär. Kan inte hjälpas, men jag känner mig emellanåt som världens tjatmoster gentemot släktingar som är jättesnälla och vill hjälpa oss, men som kanske inte alltid förstår varför det är så himla viktigt att dottern sitter rätt i sin rullstol, i soffan, i barnstolen osv. Är inte heller säker på att alla verkligen förstår vilken allvarlig sjukdom det är hon har. Sjukdomen påverkar inte bara henne, utan den sliter psykiskt på både mig och min man. Det är inte alltid så roligt att hålla koll på alla saker som MÅSTE göras, ståskal, sjukgymnastik, träna lungorna.... Det är så himla lätt att man tjatar på varandra för att säkerställa att allt verkligen blir gjort och det sliter på förhållandet. Att då få omgivningens förståelse att även vi föräldrar behöver få komma bort från vardagen och lägga kvalitetstid bara på varandra, är jätteviktigt.

Det känns så himla skönt att ha barnhabiliteringens fulla förståelse i ryggen och de har erbjudit sig att på kvällstid hålla en utbildning för våra föräldrar, syskon, stödfamilj och extraresurser på förskolan. Jag är verkligen barnhabiliteringen evigt tacksam för allt stöd vi får! Det är skönt att ibland få förståelse för att det känns nattsvart, även om det såklart finns massor med ljuspunkter också! Dottern är för det mesta världens skolsken och accepterar nästan alltid hjälp från andra än oss föräldrar.

Mötet på barnhabiliteringen var verkligen konstruktivt. Vi höll på i nästan 2h och jag tror vi har fått ihop ett riktigt bra program. Jag har lovat skriva ihop en bild med alla miljoner personer vi är i kontakt med och/eller beroende av: sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, ortoped, ortopedtekniker, färdtjänst, stödfamilj, LSS-handläggare, dietist, Försäkringskassan, extraresurser på förskolan, specialpedagoger, REMUS-teamet, assistansbolag..... Listan kan göras lång.