Vägen till diagnos

Det är märkligt hur väl man minns vissa saker... Vår dotter är nu 3 år, men jag minns när hon var 7 månader och vi var på barnsjukhuset för att göra en muskelbiopsi. Vi hade ännu inte fått någon diagnos, utan svävade fortfarande i ovisshet med en förhoppning om att hon bara var sen i utvecklingen. Jag och mannen stod i ett av rummen på dagkirurgen och väntade på att det skulle bli vår dotters tur att sövas. Det fanns inga operationskläder i stl 68, så vi hade fått kavla upp där det gick. Kläderna vi hade fått låna till dottern hade nog passat bättre för ett barn i 2-3 års åldern.

Fönstret i rummet var mot ingången till sjukhuset och framför de stora dörrarna fanns en del parkeringar. Plötsligt kör en röd Volvo kombi med släp fram och parkerar strax framför dörren. Ur släpet lyfter och kör de ut en elrullstol och ett ståskal bärs ut från bilens baklucka. En man bär ut en pojke från bilen och sätter honom i rullstolen. Jag får rysningar längs med ryggraden och vänder mig till min man och säger till honom att så illa är det i vart fall inte för vår dotter. Vi håller varandra i handen och det känns skönt med känslan att det kunde vara så mycket värre.

Vad vi inte visste då var att vi bara ett halvår senare skulle stå där med både rullstol, ståskal och fotskenor. Så här ytterligare ett tag frammåt i tiden så har hjälpmedelsparken utökats med en uterullstol, en stårullstol - och en elrullstol... I grovköket står inhalatorn och en andningsmask är på väg för att träna hennes lungor dagligen.

Det känns fortfarande inte bra och jag är fortfarande ledsen ibland, men jag håller på att lära mig acceptera vår vardag. En mamma jag fick kontakt med sa en gång till mig att det tog henne nästan 10 år att acceptera sin sons diagnos. Jag tänker på det ibland och det känns skönt att inte känna ett tvång att känna acceptans fullt ut ännu, utan att det är okej att ibland få tycka att livet är orättvist. Jag älskar båda mina döttrar över allt annat, men det var ju faktiskt inte så här det skulle vara att bli förälder....